U plavim moru genetske privatnosti: Što znamo o curenju podataka?
S obzirom na recentno izvješće da su hakeri ukrali podatke od oko 6.9 milijuna korisnika genetske tvrtke 23andMe, razumljivo je da se mnogi pitaju kakve bi posljedice mogle proizaći iz tih informacija.
Što se točno dogodilo?
Iako se nije izvijestilo o krađi DNK zapisa, postavlja se pitanje što bi se moglo dogoditi kada bi takvi podaci bili ukradeni. Na kraju, promjena adrese ili imena je moguća, ali promjena genetskog materijala je gotovo nemoguća bez ekstremnih mjera. Kada netko ima vaš DNK, može li doći do važnih informacija iz njega? Naravno, naši geni nose informacije, ali njihovo tumačenje zahtijeva posebnu stručnost.
Tumačenje genetskih informacija
Proučavanje raznih tvrtki koje se bave direktnom prodajom genetskih testova pokazalo je da čak 50% njih priznaje ograničenja u točnosti predviđanja rizika za bolesti na svojim web stranicama. Čak i klinički genetski testovi uključuju tim stručnjaka kako bi se točno odredilo što određena genetska mutacija može značiti za vaše zdravlje, uključujući kliničke znanstvenike, liječnike i genetske savjetnike.
- Mary Freivogel, predsjednica Nacionalnog društva genetskih savjetnika, ističe: “Potrebni su stručnjaci koji pomažu ljudima da razumiju koliko treba vjerovati rezultatima DNK.”
Privatnost i etičke dileme
Jedan od glavnih problema privatnosti u vezi s genetskim testiranjem nije samo sigurnost DNK podataka, već informacije koje dolaze uz njih. Trenutno, teško je identificirati nekoga samo na osnovu genetskih informacija, no u kombinaciji s drugim podacima, kao što su medicinska povijest, datum rođenja ili poštanski broj – što je ponekad potrebno tvrtkama – stvari postaju lakše.
- Hank Greely, direktor Centra za zakon i biološke znanosti na Stanfordu, ističe: “Ako se kombinira s zdravstvenim informacijama, moguće je identificirati osobu bez mnogo truda.”
Istraživanja koja su to potvrdila
Istraživači su dokazali da je to doista moguće. Na primjer, 2013. godine, tim sa Sveučilišta Harvard uspješno je identificirao sudionike u Personal Genome Projectu koristeći javno dostupne profile. Uspjeli su to zahvaljujući kombinaciji javnih podataka kao što su demografske informacije i evidencija birača, što im je omogućilo točno prepoznavanje 84 do 97 posto profila za koje su znali imena.
Prava i sigurnost
Postavlja se pitanje zašto bi itko izvan istraživačkog ili zdravstvenog sektora želio vidjeti vašu DNK. Naravno, postoje znatiželjnici, no jedna od etičkih briga vezana uz genetsko testiranje je to što se genetske informacije mogu koristiti u manje plemenite svrhe od strane osiguravajućih društava ili poslodavaca. Na primjer, osiguravajuće društvo bi moglo odbiti pružiti zdravstveno osiguranje na temelju vašeg genetskog profila koji ukazuje na povećani rizik od srčanih bolesti.
U Sjedinjenim Američkim Državama, tu dolazi na snagu Zakon o ne-diskriminaciji na temelju genetskih informacija iz 2008. godine, koji zabranjuje diskriminaciju temeljem genetskih informacija, mada nije savršeno rješenje.
Zaključak
Unatoč napretku u genetskom testiranju i nepredvidivosti političkih promjena, trenutno bi netko tko pokuša istražiti vašu DNK mogao naići na mnoge prepreke. Prvo, čak i razumijevanje samih podataka može biti izazov, a potom, legalno korištenje tih informacija još je složenije. Dok znanstvene i tehnološke tekovine rastu, važno je biti svjestan kako štititi svoju privatnost i razumjeti potencijalne rizike.
