Što se događa s vašim genetskim podacima? Naslov u kontekstu bankrota 23andMe
Ideja da bi vaši genetski podaci mogli jednog dana biti prodani najpovoljnijem ponuditelju zvuči kao iz znanstveno-fantastičnog romana, no realnost se naglo približila toj fikciji. Kompanija za genetsko testiranje 23andMe podnijela je zahtjev za bankrot i traži novog kupca, što postavlja pitanje – što će biti s osobnim podacima milijuna korisnika?
Povijest 23andMe
Osnovana 2006. godine, 23andMe je stekla popularnost jer je milijunima ljudi omogućila da pošalju uzorke sline i saznaju više o svojoj genetskoj pozadini i zdravlju. Međutim, 23. ožujka kompanija je objavila da se ne samo da se povlači njezin izvršni direktor i suosnivačica Anne Wojcicki, već i da ulazi u fazu bankrota, što znači da će biti pod pravnim nadzorom dok traži odgovarajuću financijsku pomoć.
Financijska kriza i pravne implikacije
Financijski problemi nisu bili iznenađenje s obzirom na to da su se sumnje o budućnosti kompanije pojavljivale već duže vrijeme. Rob Bonta, državna tužiteljica Kalifornije, savjetovala je stanovnicima da razmotre brisanje svojih računa i genetskih podataka. “Kalifornija ima robustne zakone o privatnosti koji omogućuju potrošačima da zatraže brisanje svojih podataka”, izjavila je Bonta.
- Od korisnika se savjetuje da budu proaktivni u vezi s sigurnošću svojih podataka.
- Bonta upozorava na moguću prodaju osobnih informacija.
U svojoj objavi o bankrotu, 23andMe je naglasila da se “nikakve promjene ne odvijaju u načinu na koji kompanija pohranjuje, upravlja ili štiti podatke korisnika”. Mark Jensen, predsjednik uprave, istaknuo je obvezu kompanije da i dalje štiti podatke korisnika i bude transparentna u vezi s upravljanjem tim podacima.
Etika i prodaja genetskih podataka
Pitanje etike u vezi s potencijalnom prodajom genetskih podataka dugo je prisutno u svijetu genetskog testiranja. Istraživači ukazuju da mnoge pravne zaštite za potrošače ne postoje jer 23andMe nije obvezna prema Zakonu o prenosivosti i odgovornosti zdravstvenog osiguranja (HIPAA). Njihova pravila o privatnosti omogućuju kompaniji da prenosi osobne podatke na novog vlasnika u slučaju prodaje ili bankrota.
- Postoji zabrinutost oko kontrole nad osobnim podacima korisnika.
- Nova pravila privatnosti mogla bi se primijeniti na već postojeće osobne informacije.
Što dalje? Potencijalne posljedice za korisnike
Unatoč mogućnosti brisanja računa, podaci korisnika ne moraju biti potpuno nestali. “Podaci koji su već korišteni u istraživanjima više se ne mogu povući”, objašnjavaju stručnjaci. Također, 23andMe planira zadržati određene informacije zbog pravnih obveza.
Zaključak: Budućnost vaših genetskih informacija
Budućnost koja čeka korisnike 23andMe ostaje neizvjesna. Kako se situacija razvija, ključno je postaviti pitanje – što će se dogoditi s nevjerojatnom količinom informacija koja je u vlasništvu kompanije? Jedno je sigurno, svijest o zaštiti osobnih podataka nikada nije bila važnija. Dok korisnici razmatraju svoje opcije, ključno je razumjeti rizike i implikacije koje bi mogle nastati zbog prijenosa podataka.
